تحذير ائتلاف الأمراض النادرة: هل الهيموغلوبين الليلي الانتيابي يشكل خطرًا في المغرب؟

النقاط الرئيسية

تحذير ائتلاف الأمراض النادرة

دقّ ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب ناقوس الخطر بشأن **مرض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي**، الذي يُصادف **12 أكتوبر** من كل سنة يوماً **عالمياً للتذكير بمخاطره**.

أكد الائتلاف أن « **هذا المرض يُشكل مشكلة حقيقية** »، لأنه لا يزال **غير مُشَخَّص** بشكل كافٍ في المغرب، مما يجعل **خطورته مهددة للحياة** في بعض الحالات. أضاف الائتلاف أن « بعض علاجاته الفعالة للغاية **غير موجودة** ».

تعقيدات التشخيص والعلاج

في هذا السياق، أوضح ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب أنه بالنظر إلى **تعقيد تشخيص مرض الهيموغلوبين**، من الضروري وجود مراكز **مرجعية مخصصة** لهذا المرض.

تصريحات رئيسة الائتلاف

خديجة موسيار، **رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب**، ذكرت أن « مرض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي **ينتج عن خلل** في نخاع العظم، وخصوصاً في الخلايا الجذعية المُنتِجة للدم ».

أعراض المرض وتأثيراته

• فقر الدم الانحلالي
• تكوين متكرر لجلطات الدم
• ضعف إنتاج خلايا الدم

وأضافت موسيار: « **هذا المرض النادر وغير الوراثي** يؤثر على جميع الأعمار، خاصة الشباب، مع **أعراض متنوعة** لا تسهل دائماً عملية التشخيص**.

أسباب المرض

أشارت موسيار إلى أن « **هذا المرض ينجم عن طفرة مكتسبة** في جين **PIGA** الموجود على كروموسوم X، مما يجعل خلايا الدم عرضة **للتنشيط التكميلي** ».

قالت أيضًا إن **المرض يمكن أن يؤدي إلى ظهور** **بول داكن اللون** خلال الليل وفي الصباح، وهو العَرَض الذي يُعطي **الاسم** للمرض، ولكنه لا يحدث إلا في **25 في المائة من الحالات**.

FAQs

ما هو مرض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي؟

مرض نادر يؤثر على إنتاج خلايا الدم.

متى يُحتفل بيوم الهيموغلوبين الليلي الانتيابي؟

في 12 أكتوبر من كل عام.

هل هناك علاجات متاحة لهذا المرض؟

بعض العلاجات غير متوفرة حالياً.

من هم أكثر الفئات العمرية تأثيرًا؟

الشباب هم الأكثر تأثراً.

اقرأ أيضا