النقاط الرئيسية
| النقطة | الوصف |
|---|---|
| اليوم العالمي للورم العصبي الليفي | يُحتفل به في 17 ماي من كل عام. |
| المرض الوراثي النادر | يحتاج إلى توعية أكبر بين المجتمع. |
| الأعراض الرئيسية | تضم بقع جلدية ومشكلات تعلم. |
| الإرث الوراثي | الأطفال معرضون للإصابة بنسبة 50٪. |
دعوة للتوعية
احتفالاً باليوم العالمي للورم العصبي الليفي من النوع الأول، الذي يتم الاحتفال به في **17 ماي** من كل عام، دعت **خديجة موسيار**، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة في المغرب، إلى **زيادة مستوى الوعي** حول هذا المرض الوراثي النادر، الذي لا يزال غير معروف بشكل كافٍ على الرغم من المضاعفات الخطيرة التي قد تنجم عنه.
ما هو الورم العصبي الليفي؟
يُعرف هذا المرض أيضًا باسم **مرض فون ريكلينغهاوزن**، ويندرج تحت مجموعة الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر بشكل خاص على **الجلد** و**الجهاز العصبي**.
انتشار المرض
يُعتبر الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) الأكثر شيوعًا، حيث يصيب **شخص واحد من بين كل ثلاثة آلاف** في جميع أنحاء العالم، وتظهر نفس النسبة تقريبًا في المغرب، كما أكدت موسيار في تصريح لها.
أسباب وأعراض المرض
أوضحت المتحدثة أن المرض ناتج عن **نقص في بروتين أساسي** يحمي من تطوير الأورام، مما يجعله مسؤولًا عن نمو أورام **حميدة** على **الجلد** أو تحته، وقد تتطور أحيانًا إلى أورام تؤثر على **الدماغ** أو **النخاع الشوكي**.
أبرز الأعراض
- بقع جلدية بلون **القهوة مع الحليب**.
- مشكلات في **التعلم** لدى الأطفال المصابين.
- تشوهات عظمية مثل **اعوجاج العمود الفقري** أو **هشاشة العظام**.
الورشات الحالية
شددت موسيار على أن المرض **ينتقل وراثيًا**، إذ إن كل طفل لأحد الأبوين المصابين يكون معرضًا بنسبة **50٪** للإصابة به، مما يجعل التوعية ضرورة ملحة خاصةً مع وجود **تاريخ عائلي** للمرض.
الاحتفال باليوم العالمي
يهدف الاحتفال بهذا اليوم إلى **تسليط الضوء** على معاناة المرضى وعائلاتهم في المغرب، ودفع الاعتراف بالورم العصبي الليفي كمرض **مزمن**، وهو ما يُعد خطوة ضرورية لضمان استفادة المصابين من **التغطية الصحية المناسبة**.
إنشاء جمعية وطنية
كما دعت رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب إلى إنشاء **جمعية وطنية** خاصة بالمرضى المصابين بـ NF1، تهدف إلى التعريف بالمرض، **تقديم الدعم النفسي والاجتماعي**، والدفاع عن حقوق المصابين وأسرهم.
نداء عاجل
اختتمت المتحدثة بتجديد النداء إلى **السلطات الصحية** و**الإعلام** و**المجتمع المدني** للتفاعل الفعلي مع القضية ودعم مرضى الورم العصبي الليفي، مؤكدة أن **المعركة الحقيقية** تبدأ بالاعتراف، لأن **تجاهل المرض** يعني تجاهل المعاناة الحقيقية لمواطنين يعيشون في صمت.
الأسئلة المتكررة (FAQ)
ما هو الورم العصبي الليفي؟
هو مرض وراثي نادر يؤثر على الجلد والجهاز العصبي.
كيف ينتقل المرض؟
ينتقل وراثيًا بنسبة تبلغ 50% لكل طفل من الأب أو الأم المصابين.
ما هي أبرز الأعراض؟
تشمل بقع جلدية ومشكلات في التعلم.
ما هي الخطوات المقبلة؟
زيادة الوعي المجتمعي وإنشاء جمعية وطنية خاصة بالمرضى.